”Jag känner mig värdelös och har tappat tron på att jag någonsin kommer att bli en produktiv del av samhället.” Detta citat känns kanske osannolikt i ett land som de senaste fyra åren präglats av det som kallas arbetslinjen. Men tro det eller ej, det är faktiskt ett typiskt svar i en undersökning hos personer med neurologisk sjukdom som gjorts av Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR).

55 procent av dem som medverkat i undersökningen arbetar inte i dag, trots att 40 procent av dem vill och kan arbeta, bara de får rätt stöd. Brister i kedjan vård, försäkringskassa och arbetsmarknad, något som även Riksrevisionen pekat på, sätter käppar i hjulet för många.

Bara 15 procent i undersökningen har erbjudits rehabiliteringsplan, något som Hälso- och sjukvårdslagen faktiskt ger kroniskt sjuka rätt till. En vanlig neurologisk sjukdom är Multipel Skleros (MS) som också är den näst vanligaste orsaken till funktionsnedsättning hos unga vuxna.

MS angriper det centrala nervsystemet och genomsnittsåldern vid insjuknandet brukar ligga mellan 20-40 år.

De flesta som drabbas är kvinnor. Att få diagnosen ger nästan alltid upphov till oro och stress och inte sällan en livskris.

Att upptäcka MS och sätta in behandling tidigt är viktigt.

På så sätt blir möjligheterna för den sjuke att leva ett förhållandevis normalt liv större.

För att komma tillrätta med bristerna i vårdkedjan ser vi fyra tydliga och självklara förbättringsområden.

För det första behövs fler specialistläkare i neurologi. ”Med den glesa kontakt jag har med min neurolog känns det som om mitt fall inte följs upp ordentligt”, lyder ett inte ovanligt svar i undersökningen.

Inte konstigt då Sverige befinner sig i europeisk strykklass när det gäller antalet neurologer. I vissa landsting går det nära 40 000 invånare per neurolog, jämfört med exempelvis Italien, där det finns en neurolog på 7 500 innevånare.

För det andra måste staten och landstingen sluta bryta mot Hälso- och sjukvårdslagen. Att inte erbjuda en person med neurologisk sjukdom, som MS, en rehabiliteringsplan är ett lagbrott.

För det tredje behövs en nationell strategi och handlingsplan med konkreta målsättningar för att vårdkedjan kring personer med neurologisk sjukdom ska fungera.

För det fjärde behöver fler få möjlighet att arbeta utifrån förmåga.

Människor ska varken tvingas till passivitet eller arbete, utan hänsyn ska tas till den enskilde.

Med fler specialistläkare, rätt rehabilitering samt en fungerande vårdkedja kan fler med neurologiskt funktionshinder som MS få chansen att efter sin förmåga försörja sig och delta i gemenskapen på arbetsplatsen. Det skulle både den enskilde och samhället må bra av och tjäna på.

Roger Lindahl,

tf generalsekreterare, NHR

Eva Laudon Meyer,

medicine doktor, medicinsk rådgivare sanofi-aventis